Magazin sa kontrolisanim geografskim poreklom

Joland Korora: Vera, ljubav i nada

Za poslednjih pet godina u njen život ušlo je 1.000 dece obolele od raka, njihovi roditelji, lekari… A u ovoj priči je 13 godina. Pa računajte… I to sve samo zato što ima potrebu da na dobrotu koju je svojevremeno dobila na malom prstu – uzvrati celom rukom. Ma, šta jednom! Obema!

Joland Korora kod posmatrača na prvi pogled izaziva utisak vedre, dinamične žene, koja bi se po svemu sudeći mogla baviti nekim poslom u vezi s modom, zabavom ili medijima. Tek naknadno shvatite da se ona bavi nečim sasvim drugačijim. Ona je osnivač, promoter i još mnogo toga u Udruženju prepoznatljivom po skraćenici NURDOR. Sada ćete se već ozbiljno zainteresovati da čujete o čemu je zapravo reč, jel?

Mi smo nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka, koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje. Svakom detetu obolelom od raka moraju biti dostupni najbolje moguće lečenje i nega, kao i psiho-socijalna podrška njegovoj porodici, kako bi što lakše prebrodili dugotrajno, bolno i iscrpljujuće lečenje. jolanda1Kroz brojne programe trudimo se da informišemo i osnažimo roditelje i decu, ali i da svim ljudima pružimo informacije o raku te načinima na koje mogu da pomognu mališanima. Duboko ubeđeni da je unapređenje kvaliteta lečenja i života dece obolele od raka u Srbiji zajednička misija svih nas, kojoj svako može doprineti na svoj način, predano i kontinuirano se zalažemo za prava dece i njihovih porodica, uvažavajući različitosti i poštujući posebnost svakog pojedinca. Osnovani smo 2003. godine u Beogradu i od tada svakodnevno brinemo o deci i roditeljima na području cele Srbije. Kroz brojne radionice i savetovališta pružamo psiho-socijalnu podršku, pomoć u ostvarivanju zakonskih prava, obezbeđujemo najsavremenije uslove na hemato-onkološkim odeljenjima, edukujemo roditelje, decu, medicinsko osoblje, volontere i širu javnost. Sve to činimo 365 dana u godini. Ovde u Novom Sadu to radimo Ljiljana Sunajko, ja i čitava mreža ljudi velikog srca.

Kada se suočite s dijagnozom opake bolesti, ulazite u jedan sasvim nov period života, koji ima malo dodirnih tačaka s prethodnim. Sve vam se promeni u roku od sat i po. Psihološki, skoro da nema većeg izazova s kojim se možemo suočiti. Tim pre što su u pitanju dve tako ranjive kategorije kakve su deca i roditelji…

Kada govorimo o psihološkim problemima dece, treba imati u vidu da ih spram njihovih godina i karaktera možemo podeliti u nekoliko grupa. Najpre, kada govorimo o maloj deci, važno je to što ona jesu svesna svoje bolesti, ali ne i dijagnoze. Očigledno im je da se nešto dešava, ali nemaju uvid u ozbiljnost problema. Sasvim je druga situacija s adolescentima. Oni su svega savršeno svesni. Tu do izražaja dolaze njihovi karakteri. Jedni su otvoreni za saradnju i hrabro se suočavaju s problemima na koje nailaze. Krajnje granice ni Ljiljana ni ja još uvek ne poznajemo, iako smo šest godina svakodnevno u ovoj priči. Sreća je da ona najveća emotivna potonuća nemamo istovremeno, pa možemo da istrpimo, a zatim i pomognemo jedna drugojRecimo, imamo jednog Nikolu, dečaka kojem je zbog osteosarkoma amputirana ruka do ramena. Bez obzira na svoj hendikep, Nikola je jedno beskrajno vedro, bistro dete, koje ni u čemu ne zaostaje za svojim vršnjacima. S druge strane, imamo decu koja se potpuno povuku i ostaju zatvorena u svom svetu. Da se razumemo, svima njima momenat izricanja dijagnoze u trenutku zaustavlja detinjstvo i život koji su do tada vodili. Nije lako sa 15 ili 16 godina ostati potpuno bez kose, provoditi vreme u bolnici, izdvojen iz vršnjačke grupe. Osim toga, vrlo je važno iz koje socijalne sredine deca dolaze. Imamo slučajeve gde roditelji ne žele svojoj okolini da priznaju bolest s kojom im se dete suočilo. Ima onih koji ne žele da sprovode propisanu terapiju i uvode dete u avanturu lečenja raznoraznim alternativnim metodama. Neka deca imaju izvanredne drugare, koji se potpuno solidarišu s njima. Druga imaju nesreću da se sretnu s porugama, koje ih dodatno frustriraju. Podrška edukovanih stručnjaka jeste dragocena, ali nijedan psiholog nema čaroban štap kojim bi sve zadovoljio. Ovde je u igri mnogo važnih faktora. Naše je da ih sagledamo i pomognemo koliko god možemo.

A tu je i druga trauma, koju možda ne bismo pretpostavili…

Bez obzira na ishod borbe koju vode njihova deca, preko polovine brakova se u ovom slučaju raspadne. Verovatno je najveći razlog taj što se kod nas i inače supružnički odnos previše oslanja na relaciju koju uspostavljamo preko deteta. Čak i u situacijama kada je sve idealno, stvar postane mnogo očiglednija kada se javi bolest. Roditelji postanu fokusirani na dete, zanemarujući pritom uzajamni odnos. Otuđe se. A takva situacija, s obzirom na prirodu bolesti, potraje godinama. Znam iz sopstvenog iskustva. Godinama nisam imala nikakvu potrebu, zadovoljstvo, osećaj da postojim. Ugojila sam se preko 20 kilograma. Bila sam kao zombirana. Ravna crta – i mentalno i fizički. Sa suprugom nisam došla dotle da pričamo o razvodu, ali sam svesna da smo se udaljili jedno od drugog. To je gotovo neizbežno. Trebalo je mnogo snage i vremena da se stvari, ukoliko je to uopšte moguće, vrate u normalu. Tamo gde to ne uspe, deca osim bolesti dobijaju još i traumu u vidu razvoda svojih roditelja.

Osim realne činjenice da je rak potencijalno smrtonosna bolest, ima i onih koji joj pripisuju neka zastrašujuća svojstva, zbog čega oboleli doživljavaju i dodatne, sasvim nepotrebne neprijatnosti.

Za ovih 13 godina bila sam svedok situacija za koje pre toga ne bih verovala da postoje. Ne jednom videla sam ljude koji rak doživljavaju kao zaraznu bolest. Panično su vodili računa o tome da njihovo dete ne bude u kontaktu s drugim vršnjakom te daga slučajno ne dodirne. To je jezivo gledati. jolanda2Razmera takve neprosvećenosti u 21. veku bukvalno je zastrašujuća! Postoje i oni koji to rade malo diskretnije. U svakom slučaju, mene lično to mnogo boli i ponekad sam bila toliko ljuta i ogorčena da sam jedva uspevala da se kontrolišem. Nažalost, naš mentalitet je takav da se određeni ljudi stide bolesti i samim tim kriju svoje dete od okruženja. U nekim krajevima to je sramota i ta deca budu obeležena ili manje vredna kasnije u životu. To je strašno, jer ta deca mogu samo biti bolji i kvalitetniji ljudi za našu zajednicu, jer su prolazeći tako rano kroz velika životna iskušenja i patnje postali bolji, saosećajniji i skromniji. Ovo je još jedan od mnogih razloga zbog čega o ovom problemu moramo pričati i nikako ne smemo zatvarati oči misleći da se ovo dešava nekom drugom. Svima nama se desilo iznenada, preko noći, i sve su to bila do tada izuzetno zdrava deca. Ljudi moraju znati da ova bolest ne bira i da, ako već nisu u mogućnosti da na neki način pomognu, ne treba ni da odmažu i da se prema ovoj deci ponašaju s prezirom, gađenjem ili strahom.

Procenat izlečenja je, na sreću, daleko veći od broja fatalnih ishoda. Ipak, oni se događaju. Svako dete lično upoznate. Pričate s njim, družite se, razmenjujete misli i osećanja. A onda saznate da je bitka izgubljena. Imate li neku emotivnu granicu koju ste s vremenom naučili da povlačite u odnosu na decu? Kako uopšte izaći na kraj s tolikim bolom koji se svremena na vreme ponavlja?

Slučaj je hteo da smo izgubili upravo prvo dete koje je ušlo u roditeljsku kuću. To nam je bio veliki test iz kog smo izvukli pouku. Nemoguće je ne odreagovati. Vežemo se za decu i to je potpuno prirodno. Otplačemo, povučemo se u sebe, odbolujemo. Na NURDOR-ovoj Fejsbuk strani, koju imamo petu godinu, nalazi se najmanje petnaestoro dece koja su u međuvremenu preminula. Nijednog trenutka nisam se pitala: „Bože, zašto se ovo nama događa, pa mi u životu nismo ni mrava zgazili?“ Išla sam napred. Uvek samo napredNaravno da ih ne brišemo i svaki put kada ih ugledamo, otpatimo. Ali onda shvatimo da su tu druga deca koja upijaju naše emocije. Poslednje što im treba jesu suze, strah i bol. S vremenom, zbog druge dece naučimo da svaki ovaj gubitak stoički i hrabro podnesemo. Uslov da tako nešto izvedemo jeste da u emocijama napravimo distancu, koja će nam u svim varijantama omogućiti da pretrajemo. Krajnje granice ni Ljiljana ni ja još uvek ne poznajemo iako smo šest godina svakodnevno u ovoj priči. Sreća je da ona najveća emotivna potonuća nemamo istovremeno, pa možemo da istrpimo, a zatim i pomognemo jedna drugoj.

Majka ste deteta koje je u potpunosti izlečeno. Čak i kada ishod bude pozitivan, kao u vašem slučaju, život se, pretpostavljamo, više nikada ne vraća u isti tok.

Matija je imao tri godine i tri meseca kada smo saznali dijagnozu: nefroblastom embrionalnog tipa. Desni bubreg je odstranjen, a tokom deset meseci hemoterapije svaki zalogaj hrane je povratio. Bili smo skamenjeni od straha da neće preživeti, ali jeste. Još jednom je tokom terapije bio na ivici… Tek danas možemo reći, a godine su prošle, da smo izlečeni, jer i formalno izlazimo iz sistema zdravstvenih kontrola. To iščekivanje svakog novog nalaza radiologa, neizvesnost koja donosi život ili smrt, dovodila nas je u situaciju da od straha ne možemo da funkcionišemo… Ipak, nijednog trenutka nisam se pitala: „Bože, zašto se ovo nama događa, pa mi u životu nismo ni mrava zgazili?“ Išla sam napred. Uvek samo napred.

Ipak, s obzirom na broj izlečene dece, nemamo osećaj da većina roditelja sledi vaš put i ostaje u ovoj priči želeći da pomogne drugima.

Znate kako, sve je to potpuno razumljivo. Lečenje je dugo i traje godinama. Za to vreme, deca i roditelji potroše sve svoje fizičke, psihičke i materijalne rezerve. Onog trenutka kada shvate da su dobili bitku, jedino što požele jeste – da se okrenu i nikada više ne sretnu nešto slično. Iza njih su godine patnje, bola, straha… Ko bi im zamerio? Stoga mi u NURDOR-u nikoga ne zovemo. Ko nam se obrati sam, uvek je dobrodošao.

Kada se osvrnete 12 godina unazad, ima li nečega u šta ste se razočarali?

Ni u šta – osim u državu! Evo primera… Postojeća organizacija zdravstvenog sistema u Srbiji jeste takva da se deca obolela od malignih bolesti mogu lečiti na teret zdravstvenog osiguranja u klinikama u Beogradu, Novom Sadu i Nišu. Lečenje obolele dece u Nišu obavlja se na Odeljenju za hemato–onkologiju Dečije interne klinike, gde se godišnje javi između 20 i 30 novoobolele dece. Međutim, kada je lečenje i smeštaj malih onkoloških pacijenata u pitanju, ova klinika se suočava s ozbiljnim problemima. jolanda3Recimo, Odeljenje hemato-onkologije raspolaže sa osam kreveta (šest za hospitalizaciju i dva u dnevnoj bolnici), što je nedovoljno čak i za smeštaj obolele dece, dok su njihovi roditelji prinuđeni da spavaju na stolicama, u čekaonici ili čak van bolnice. Stoga je izgradnja novog hemato-onkološkog odeljenja u Nišu naš apsolutni prioritet. Prostiraće se na 750 kvadratnih metara, na dva nivoa. NURDOR je uz pomoć prijatelja i donatora sakupio novac za prvu fazu gradnje, što iznosi 20 miliona dinara. A onda smo naišli na problem, jer država očekuje da na ovako veliku sumu platimo i PDV. Čista srca i uz nezamisliv trud sakupili smo za nas ogroman novac, a onda još na sve to treba da platimo PDV!  Nije bilo razumevanja. Sve do tri dana pred izbore. Drugi ogroman problem tiče se toga da roditelji dece obolele od raka godinama traže izmene Zakona o bolovanju kako bi mogli da ostanu uz svoju decu dok traje lečenje. Prema sadašnjem Zakonu, oni imaju pravo da budu na bolovanju do četiri meseca, a nakon toga moraju da se vrate na posao. Ako izaberu da ostanu uz bolesno dete, dobiju otkaz. A, recimo, lečenje leukemije traje 105 nedelja. S najvišeg nivoa obećano nam je da će Zakon biti izmenjen i da će roditelji ne samo moći da budu uz bolesno dete sve vreme lečenja, nego da će dobijati i punu platu. Do danas – ništa. A država ne bi smela da dovede roditelje u situaciju da u tako teškom periodu ostanu i bez plate… Majke ne bi davale otkaz kada bi znale da mogu da ostanu na bolovanju tokom celokupnog trajanja lečenja deteta.

To su elementarne stvari u kojima bi država morala da ispuni u Evropi odavno podrazumevajuće standarde i izađe nam u susret.

 

Tekst: Ilija Tucić
Foto: Aleksandra Borđoški

Možda vam se svidi...